L’AP-HP ouvre un centre VIRGO dédiée à la maladie rare XLH
L’AP-HP choisit la solution VIRGO pour ouvrir « Mon XLH », une plateforme 3D immersive en ligne, dédiée à la maladie rare XLH. Avec ce centre virtuel, apprenez à connaitre la maladie XLH, le parcours de santé et les traitements associés. Mon XLH rassemble des dizaines de contenus captivants, spécialement créés par l’agence digitale Activ Browser en collaboration avec l’AP-HP.
En choisissant la solution gamifiée VIRGO, l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris offre aux malades du XLH et à leurs familles un outil ludique, collaboratif et innovant pour tout savoir sur cette maladie rare, et connaitre le parcours de santé associé. Tout savoir sur l’hypophosphatémie liée au chromosome X, ou XLH, c’est facile avec les contenus animés et interactifs créés par l’éditeur de VIRGO.
Un centre virtuel dédié à la maladie rare XLH
Les malades et leurs familles se verront prescrire un accès à la plateforme en ligne « Mon XLH ». Accessible par connexion sécurisée 24h/24, ce centre virtuel réduit considérablement la contrainte de devoir se déplacer pour s’informer dans l’un des centres médicaux spécialisés (difficile selon le handicap des malades). Les invités pourront explorer le centre virtuel « Mon XLH », représentés par leur avatar personnalisé, et y découvrir un large catalogue de contenus didactiques et passionnants.
A travers des dizaines de vidéos, de présentations interactives et de mini-jeux, les malades et leurs familles apprendront comment dépister le XLH, quel est son mode de transmission, ses traitements et plus généralement toutes les étapes du parcours de santé, dans le but d’améliorer leur qualité de vie. Ils auront également accès à des aides pour les démarches administratives, à des conseils psychologiques… Il y a tant à découvrir, aussi bien pour le public adulte que pour les enfants, avec des contenus spécifiques, adaptés à leur âge.
« Mon XLH », basé sur la solution VIRGO, permettra aux équipes médicales d’apprécier l’assimilation des connaissances via des quiz intégrés, pour mieux adapter leur accompagnement. Le public pourra questionner les professionnels de santé par tchat, et il sera même possible d’organiser des conférences en ligne pour échanger connaissances et expériences.
Des contenus ludiques et instructifs pour enfants et adultes
Plus d’un an de travail a été nécessaire aux créatifs pour recueillir les connaissances des professionnels de santé, les vulgariser et les exprimer à travers des films d’animation 3D, des vidéos, des présentations interactives ou encore des mini-jeux accessibles aussi bien par les adultes atteints, que par les enfants et adolescents malades et leurs familles.
A travers les contenus et jeux de « Mon XLH », présentés par les animateurs virtuels Axelle et H, on fait la connaissances des équipes médicales, on comprend les symptômes de la maladie et ses effets sur le corps (rachitisme, déformation, retard de croissance…), on visite un cabinet dentaire, on suit les recommandations d’un nutritionniste, on participe à des séances de discussion avec une psychologue…
« Mon XLH », c’est tout un univers conçu pour apprendre en s’amusant, faciliter l’accès aux informations et aux conseils des spécialistes, et tenter d’oublier les tracas de la maladie pour améliorer sa vie au quotidien.
À propos de l’AP-HP et du XLH
L’AP-HP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris) est l’établissement public de santé français qui exerce le rôle de centre hospitalier universitaire pour Paris et l’Île-de-France. Ses 38 hôpitaux accueillent chaque année 8.3 millions de patients, et elle emploie près de 100 000 personnes.
L’AP-HP prend en charge de nombreuses maladies rares, dont le XLH (hypophosphatémie liée au chromosome X) qui entraine un défaut de minéralisation osseuse et dentaire. Le XLH provoque ainsi l’apparition des symptômes comme le rachitisme, la déformation des membres inférieurs, le retard de croissance ou les abcès dentaires.
Pour concrétiser le projet « Mon XLH », le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) du métabolisme du calcium et du phosphate a été soutenu et financé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soin) et la filière de santé maladies rares OSCAR.